la mort silencieuse des aidants
simbad - 26 juin 2022 12:41
la mort silencieuse des aidants
simbad26 juin 2022 12:41
simbad
Je ressors ce post pour la journée nationale des aidants, et constater que des millions d'euros seront dépensés ce jour en manifestation, réunions, destinées surtout à faire valoir les personnes sensées apportées une solution au problème et qui ne feront que se gargariser de grandes phrases pleines de bonnes intentions, dont certaines savent qu'elles sont creuses en réalité : et si le jour national des aidants c'était le jour où ils pourraient sortir et ne penser qu'à eux, enfin ...
C'est comme la fête du travail mal nommée, parce que ce jour là il n'y a pas de travail, en principe...
Bonne journée
simbad
Sylve2012 a écrit :
Je pensais être aidante mais après vous avoir lu, je suis certaine d'en être une. Mon mari est malade depuis deux ans et depuis 1 mois et demi, il est en chimio. Il a besoin d'un soutien moral, d'aide pour prise de médicaments, d'une secrétaire pour tenir ses RV à jour, d'un chauffeur pour le mener à chaque RV et j'en passe sans mettre de côté le quotidien. Depuis 12 ans, je suis à la retraite (heureusement car il aurait fallu que j'arrête de travailler) mais depuis deux ans, j'ai une vie un peu bousculée. Nous ne nous attendions pas à cela et nous assumons du mieux que nous pouvons. Mon mari cache ses angoisses mais je vois son visage et je comprends. Moi, je me réfugie dans ma chambre quand cela devient trop dur et ça passe au bout d'un moment. Ce qui me mine le plus, c'est que chaque fois qu'on le croit guéri d'un côté, nous apprenons une mauvaise nouvelle pour lui. Pour le moment, je me sens forte mais pour combien de temps ?
Notre chambre est souvent le refuge de nos désespoirs... Je vous adresse ma plus sincère affection et voeux de courage, même si cela peut paraitre peu par rapport à votre vécu.
Bien sincèrement vôtre
sylguima
simbad a écrit :
Merci de votre réponse et bravo pour votre fille et petite fille.
Bonne journée
Merci et bravo à vous également de positiver!
Bonne journée
simbad
sylguima a écrit :
Je voulais juste ajouter, nous sommes des aidants heureux, chaque petite avancée est un tel bonheur contrairement aux aidants de personnes âgées qui elles n'évolueront plus.
Merci de votre réponse et bravo pour votre fille et petite fille.
Bonne journée
sylguima
sylguima a écrit :
Je félicite tous ces aidants de leur partenaire ou parents!
Mes enfants ont une petite fille autiste, ils seront aidants jusqu'à la fin de leur vie. Les premières années de leur petite ont été très dures, nuits blanches, 100% de surveillance car hyperactive. La famille qui baisse les bras, pensant que cette petite est juste mal élevée. Ils n'avaient que ma fille et moi! Les aides n'en parlons pas, il faut passer devant un nombre incalculable de psy de toutes sortes avant que cela soit reconnu. Par bonheur elle a bien évolué en ayant pu intégré une association. Elle va dans une école ordinaire avec une AESH privée, tous les ans c'est une lutte avec les instits qui refusent sans la connaitre. Elle n'est pas une entrave au bon fonctionnement de la classe, au contraire si les instits savent se servir son mode de fonctionnement. Pour avoir fait des formations pour comprendre et aider un maximum mes enfants, j'ai rencontré des parents complètement isolé, les familles ne comprenant pas les ont lâchés, beaucoup de femmes seules les hommes partent 1 sur 7 où 8 bien sûr la relation de couple est très compliqué. Devenir aidant quand on a 60 ans et plus est très fatigant et éprouvant. Devenir aidant quand on a 25 ans pour toute sa vie c'est tellement injuste!
est très "compliquée"
sylguima
Je voulais juste ajouter, nous sommes des aidants heureux, chaque petite avancée est un tel bonheur contrairement aux aidants de personnes âgées qui elles n'évolueront plus.
sylguima
Je félicite tous ces aidants de leur partenaire ou parents!
Mes enfants ont une petite fille autiste, ils seront aidants jusqu'à la fin de leur vie. Les premières années de leur petite ont été très dures, nuits blanches, 100% de surveillance car hyperactive. La famille qui baisse les bras, pensant que cette petite est juste mal élevée. Ils n'avaient que ma fille et moi! Les aides n'en parlons pas, il faut passer devant un nombre incalculable de psy de toutes sortes avant que cela soit reconnu. Par bonheur elle a bien évolué en ayant pu intégré une association. Elle va dans une école ordinaire avec une AESH privée, tous les ans c'est une lutte avec les instits qui refusent sans la connaitre. Elle n'est pas une entrave au bon fonctionnement de la classe, au contraire si les instits savent se servir son mode de fonctionnement. Pour avoir fait des formations pour comprendre et aider un maximum mes enfants, j'ai rencontré des parents complètement isolé, les familles ne comprenant pas les ont lâchés, beaucoup de femmes seules les hommes partent 1 sur 7 où 8 bien sûr la relation de couple est très compliqué. Devenir aidant quand on a 60 ans et plus est très fatigant et éprouvant. Devenir aidant quand on a 25 ans pour toute sa vie c'est tellement injuste!
kunzite
simbad a écrit :
la réponse se situe au niveau du traitement de la dépendance au niveau national ;
les Epadh, pour adultes dépendants ou handicapés accueillent très principalement des personnes âgées, et quelques ALZHEIMER un peu plus jeunes parfois.
la personne dépendante (72 ans GIR 2, le GIR 1 c'est les tétraplégiques) que je connais, et qui fait des séjours en Epadh, quand l'aidant est lui même dans l'incapacité de subvenir à ses propres besoins, raconte qu'à la table ou elle prenait ses repas, la plus dynamique avait 94 ans ; la différence d'âge rendait inintéressantes pour elle les activités organisées et malgré les meilleures intentions et attentions du personnel, elle s'ennuyait : cela passe donc par des accueils plus spécifiques pour les adultes dépendants jeunes (on peut imaginer une aile dans un Epadh par exemple ;
l'aidant ne doit plus être considéré comme un moyen, mais comme une personne avec sa volonté de vie et son accord doit être recherché et renouvelé ;
le droit doit être précisé : si l'obligation de secours du conjoint est bien connue (il s'agit de l'aspect financier ) l'obligation d'assistance, à savoir le soutien moral et les soins à prodiguer l'est beaucoup moins : les magistrates juges aux affaires familiales que j'ai questionnées sont restées muettes : à vrai dire, elles n'ont jamais été saisies sur ce point qui relèverait du juge pénal, pour abandon ou...Mais quelle obligation légale peut mettre une personne, 17 heures par jour, 7 jours sur 7, à la disposition d'une autre ? quelle obligation légale peut conduire un être humain au suicide, ou à l'infirmité ?
je ne parle pas du volet financier de la dépendance : dans les frais d'Epadh, il y a 3 postes : les frais d'hôtelleries à la charge des familles, et (très ) variables , les frais de dépendance dont la prise en charge par l'APAH départementale est fonction des revenus, l'individualisation des revenus semble être une priorité du gouvernement, car aujourd'hui ce sont les revenus du couple qui sont pris en compte, et les frais infirmiers pris intégralement en charge.
Si je comprends bien ce que vous soulevez comme problèmes , il s'agit de besoins divergents :
- la personne aidée pour qui l'hébergement temporaire n'est pas satisfaisant même s'il répond à la prise en charge vitale
- l'aidant dont la présence est indispensable pour continuer à assurer le maintien à domicile mais qui n'en peut plus .
La moins mauvaise solution semble quand même être le placement provisoire même s'il est insatisfaisant pour la personne placée . Elle sera plus en sécurité que dans un maintien à domicile où l'aidant n'est plus en mesure d'assurer .
Combien de situations de ce type qui se terminent par un double décès parce que l'aidant ne voyait plus d'issue et ou qu'il n'a pas été entendu.
Il n'y a que les esclaves qui devaient être disponibles en permanence pour leur maître.
La situation d'aidant varie en fonction des situations mais en aucun cas elle ne devrait conduire au suicide ou à l'infirmité .
mamyloulette
J ai été plus ou moins aidante pour ma mère qui a 104 ans et qui habitait seule chez elle il y a encore une semaine. Malgres la femme de ménage le portage de repas et l infirmière qui passait 2 fois par jours il fallait que je vienne lui tenir compagnie parce que je suis SA Fille (unique). Elle a décidé qu elle ne pouvait plus rester chez elle, elle a demandé à entrer en ehpad pour que l on s occupe d elle. Elle y est depuis une semaine.
annick
Je partage entièrement cette analyse on peut ajouter qu'il faut également rester calme et sans cesse motiver le malade. Nous sommes seul à deux !...
Sylve2012
Je pensais être aidante mais après vous avoir lu, je suis certaine d'en être une. Mon mari est malade depuis deux ans et depuis 1 mois et demi, il est en chimio. Il a besoin d'un soutien moral, d'aide pour prise de médicaments, d'une secrétaire pour tenir ses RV à jour, d'un chauffeur pour le mener à chaque RV et j'en passe sans mettre de côté le quotidien. Depuis 12 ans, je suis à la retraite (heureusement car il aurait fallu que j'arrête de travailler) mais depuis deux ans, j'ai une vie un peu bousculée. Nous ne nous attendions pas à cela et nous assumons du mieux que nous pouvons. Mon mari cache ses angoisses mais je vois son visage et je comprends. Moi, je me réfugie dans ma chambre quand cela devient trop dur et ça passe au bout d'un moment. Ce qui me mine le plus, c'est que chaque fois qu'on le croit guéri d'un côté, nous apprenons une mauvaise nouvelle pour lui. Pour le moment, je me sens forte mais pour combien de temps ?
VonYves
J'ai beaucoup de gratitude pour ce que vous avez écrit, j'y ajouterai aussi que parfois la compassion est difficile et qu'il ne faut pas en avoir honte: il est légitime d'en avoir marre, parfois et de trouver cette très longue route vers la mort difficile à supporter. Moi, je me fais aider par mon psy, une amie, un cercle de parole et une association lyonnaise "Métropole aidante".
Il s'agit de mon épouse hémodialysée 3 fois par semaine, qui n'a plus de mémoire immédiate, mais non Alzheimer, ses capacités psychiques et cognitives sont altérées.
J'essaye de lâcher prise au quotidien et de ne rien attendre, mais c'est très dur d'accepter mon impuissance, je chemine parfois cahotiquement et j'essaye d'avancer.
zoepivoine
merci pour ce billet. C 'est vrai que lors de la vie "normale" on oublie ces épées de Damocles et que quand ca nous tombe dessus on est bien démuni. Vous avez très bien explicité ce qui se passe dans nos têtes. Je me suis trouvée dans cette situation à prendre soin de mon conjoint pendant un an et c'était difficile car les enfants avaient 15 et 17 ans . Ma mère s'est trouvée, plus agée,à s'occuper de son mari pendant cinq ans , et que de frustrations ! A la "liberation" , elle s'est dit chic je vais revivre mais non les années ont passé et difficile de reprendre des relations sociales ou une mobilité !
Vous avez raison de dire que le plus dur à gérer c'est frustration / culpabilité ( là j'ai eu de la chance d'avoir une voisine passée par là, qui s'était très bien entendue avec son mari, et qui m' a bien prévenue, qu'on pouvait avoir de vilaines pensées !) Pour tenir il faut se dire 1-que si c'était sur nous que la maladie était tombée, nous aurions aussi été bien content d' avoir un aidant ; 2- si on peut il faut se débrouiller pour se ménager une "pause" à soi ( 1/2 journée/ semaine), pendant laquelle on peut faire quelque chose uniquement pour soi ( balade, shoping, prendre un café en ville, musée, cinéma, coups de fil pour garder ses relations sociales.....). C'est vrai aussi que l'aidé pris dans sa tourmente peut s'aigrir et ne pas montrer beaucoup de reconnaissance...
Je comprends votre détresse et vous souhaite beaucoup de courage. Tenez bon. Véronique
jarna
J’ai écrit en page 1.
jarna
Je partage entièrement ce que vous décrivez au sujet des aidants et ce que vous éprouvez…
J’ai vécu en partie , cette situation et j’en suis arrivée à être plus épuisée que « l’aidé » …
Il faut savoir et pouvoir renoncer à tous les petits plaisirs de la vie et surtout ´ être solide physiquement et psychologiquement pour vivre
sans angoisse , toujours d’humeur égale … oublier sa propre vie et en arriver à une solide dépression … N’est pas « costaud , qui veut !! »
