Ma maman est décédé des suites de cette maladie et nous l avons vu se dégrader petit à petit dans d horribles souffrances d'abord elle ne pouvait plus lever les bras puis ce fut la marche difficile et elle avait de plus en plus de mal à respirer.a la fin elle voulait mourir. Elle fût intuber et heureusement que nous sommes tombé dans un hôpital bienveillant et elle est parti. Une souffrance pour la personne mais aussi pour l entourage dont je me souviendrais toute ma vie

Non, Huarsy, je n'ai pas le choix.... je n'habite pas la Belgique, et je ne pouvais pas demander une telle chose à mes enfants.
Maintenant je n'en aurais plus l'envie ni le courage..

Tout à fait d accord avec vous.
Mourir dans la dignité.

oui MAIS même si vous pensiez avoir prévu... lorsque brusquement tout s'accélère en quelques jours, à moins d'avoir un jet privé... il est impossible de faire 800 ou 1000 km .... pour obtenir ailleurs ce que l'on vous refuse ici...

C ètait à Epernay,le rideau s est ouvert,il ètait assis sur un siège haut type bar,il a expliquè tout ce dont il souffrait ,beaucoup de simplicitè et de courage et le rideau s est refermè. Quelques mois après il ètait dècèdè.

Bonjour @Chrysis, je te lis chaque jour, "OUI" tu es courageuse. Et "NON" tu as encore plein d'années devant TOI tu as ta famille, tes ami(e)s et plein de gens qui t'aiment. Bisous

Merci @Kunzite, mais Stephen Hawking avait la possibilité de voir les plus renommés des médecins ?. Le pronostic pour mon ami à Bordeaux lui a été donné de 3/4 ans !.
Pour le moment LUI le vit bien peut-être pas conscient des suites ?.

Merci @Rdbrdb, il est possible de se mourir prématurément en Belgique, en Suisses qu'est-ce qu'ils attendent en France pour accorder ce droit ?. @Lounette, biopolaire de Clermont-Ferrand est allée en Belgique sereine, accompagnée de sa famille.
A 68ans je pense les malades inconscients de ce qu'ils vont vivre.
Plus de 1000 cas chaque année en France !. ça fait beaucoup et je me demande à part la génétique pourquoi certaines personnes ?. Maladie souvent inattendue, par quel phénomène est-on atteint ?. Et le pire depuis ces nombreuses années (ma voisine est décédée en 2000) aucune progression dans la recherche ?.

Merci @Marc008, Franck Alamo, avait certainement du monde autour de lui pour le servir, l'entourer.

Merci @labichedada, attristée de la perte de votre amie.
C'est difficile à vivre pour les malades, et il faut un grand courage aux accompagnants.

J'habitais en Afrique quand on m'a diagnostiqué soit une Sclérose en plaques, soit une syryngomielie.. Il a fallu me rapatrier sur la salpetriere... L'IRM, alors à ses débuts, a révélé que ce n'était QU'une syryngomielie, qui contrairement à la SEP n'est pas évolutive, en principe ;et sans un grave accident de la route, 10 ans après, je ne serais probablement pas en fauteuil.
Une voisine m'a dit un jour, :ah ! Vous êtes courageuse ! Moi je me serais attaché une pierre au pied, et je me serais jetée dans la Seine... Ça m'a estomaquee !
Quel tact...
Bon courage à tous..
Je suis d'accord avec vous, rdbrdb.. Je n'arrive pas à admettre la lâcheté du corps médical

Il existe deux maladies de Charcot : celle qui fait l'objet du post mais aussi :

" La maladie de Charcot-Marie-Tooth (ou CMT) regroupe un ensemble de maladies génétiques qui touchent les nerfs des jambes et des bras. La prise en charge médicale limite les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne (troubles de la marche et de l’équilibre, douleurs…) et ralentit l’évolution à long terme de la maladie "

Le pronostic de cette dernière n'est pas mortel à brève échéance . L'astrophysicien Stephen Hawking était atteint de la maladie de Charcot, diagnostiqué en 1964, il est décédé en 2018 .

Vos témoignages me font frissonner... et je continue à espérer qu'un jour nous obtiendrons le droit de nous endormir ... au lieu d'obliger des gens auxquels la médecine ne peut plus offrir guérison, soulagement des souffrances physiques et MORALES à vivre des mois d'enfer...

... Mon oncle, ma mère en 74 puis en 78 se sont endormis après une injection... une main dans la mienne...
40 ans plus tard... les médecins ont peur d'être dénoncés....
On pique un animal condamné....
mais on refuse ce geste de compassion, d'amour ultime aux humains.............

Frank Alamo ètait atteint,il avait fait la tournèe Salut les Copains pour dire au revoir à son public mais souvent sans pouvoir chanter.

Trop tard, ma meilleure est décédée de cette maladie très difficile à diagnostiquer. Elle a pendant plus d'une année errée dans un désert médical!!!!! Nous l'avons accompagnée le mieux possible, mais c'est très compliqué, surtout pour elle : perte de la parole, paralysie des doigts, puis difficulté à se mouvoir. Egalement peine à respirer, à déglutir. Elle a attendu que je sois partie pour les fêtes de fin d'année pour refuser toute aide médicale. Elle s'est suicidée à sa façon!!!!!