Téléthon : faire reculer la maladie

Les révolutions du Téléthon

C'est en 1987 que le Téléthon est créé en France pour financer les projets de recherches sur les myopathies et les maladies génétiques rares. En 25 ans, l'Association Française des Myopathies (AFM) a engagé 3 grandes révolutions. En génétique, d'abord, avec un nombre de scientifiques toujours croissant pour vaincre la maladie. Révolution des biothérapies également, pour avancer toujours plus vite vers la guérison. Et enfin sociale, pour faire évoluer les regards sur le handicap.

Maladies génétiques : des traitements en cours d'élaboration

Les recherches sur les maladies génétiques rares sont longues et fastidieuses, car les scientifiques partent de rien. Beaucoup de traitements sont en phase d'essai sur des souris. Peu de maladies ont un traitement efficace. Les thérapies géniques, comme celles employées pour soigner les bébés bulles, sont à recommencer à chaque nouveau cas.

Mais en 25 ans, ce sont avant tout les conditions de vie des malades qui ont évolué. Ils sont mieux compris et accompagnés. Leurs familles sont également prises en charge. Une bouffée d'oxygène dans un quotidien souvent délicat.

Raphael, espoir 2011 du Téléthon

Le petit bonhomme brun tout sourire sur les affiches du Téléthon se nomme Raphael. À 7 ans, il est l'ambassadeur de la manifestation. À l'âge de 3 ans, on lui avait diagnostiqué une myopathie de Duchenne. Une maladie neuromusculaire irréversible qui touche tous les muscles du corps.

Depuis quelques mois, il participe à un essai thérapeutique unique au monde. Le premier à être testé sur l'homme. Et les résultats sont là, encourageants : Raphael n'a plus besoin de fauteuil roulant. Une grande avancée, en attendant les autres…

L'avenir passe par la thérapie génique

Les projets sont nombreux, et pratiquement, tout reste à faire. Le futur s'entrevoit du côté d'Evry, dans l'Essonne. Là, depuis des années, des dizaines de laboratoires travaillent avec l'AFM pour combattre la maladie.

A la fin de 2011, un nouveau centre de bio-production va ouvrir, le Généthon Bioprod. Ce centre offre une capacité de production de produits de thérapie génique jamais atteinte. Son coût de fonctionnement annuel, estimé entre 5 et 8 millions d'euros, sera pris en charge grâce aux dons du Téléthon.

Le programme de cette année

En attendant, le Téléthon était toujours sur France Télévisions, avec un parrain de choix, Gad Elmaleh ! 30 heures de programmes sur toutes les chaînes sur groupe. Des émissions présentées en direct sur une péniche parisienne, une large place offerte à l'outremer et des animations toujours plus nombreuses.

Toujours le même mot d'ordre : donnez, au 36 37 !