Gardons le moral
rienrien - 24 mai 2026 06:38
Gardons le moral
rienrien24 mai 2026 06:38
Melusine
lyvi a écrit :
La notion de maladies rares recoupe de nombreuses maladies de nature hétérogène. Ce sont souvent des maladies difficiles à prévenir, sévères, chroniques, d’évolution progressive, qui affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades.
Le rareté de ces maladies rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.
Le seuil européen définit une maladie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 en population générale, soit une prévalence inférieure à 5 sur 10 000 ou 50 sur 100 000.
En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population.
Les maladies rares sont majoritairement héréditaires et touchent en grande partie les enfants. En effet, environ 80% des maladies rares sont d’origine génétique et près de 70% d’entre-elles se manifestent durant l’enfance.
On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace et le terme de « médicament orphelin » pour les médicaments dont les ventes escomptées du produit n’amortissent pas les couts de développement et de mise sur le marché.
Tout ca cest du blabla
Allez dire ca a quun qui est touché par ca
Melusine
lyvi a écrit :
Oui bien sur, je comprends
Juste parceque vous aviez noté « Qui veut parler des maladies rares ??»
J'ai la chance de ne pas en avoir dans mon entourage proche toutefois j'ai été concernée à cet approche par ma profession.
J'espère que vous trouverez le soutien que vous espérez sur ce site.
Du soutien ici ? Vous vous croyez dans le monde des bisounours vraiment
Melusine
avoriaz a écrit :
la maladie , comportement quotidien est surtout la nourriture malsaine industrielle ! il faut
respecter son corps !
Chacun salimente comme il veut et comle il peut aussi
Melusine
avoriaz a écrit :
la maladie , comportement quotidien est surtout la nourriture malsaine industrielle ! il faut
respecter son corps !
Ca na absolument aucun rapport avec une vraie maladie
Melusine
Question soleil 35° en ressenti, volets fermés depuis 7h00 du matin jusqua 21h30 ...
28° dans le sejour et la chambre
Appartement pas isolé du tout
Youpi !!..........
Des malades rares ???
Le chimico-sensible !! Qui connaît ici ????
L'ARFID qui connaît ici ??
La neophobie alimentaire qui connaît ici
La maladie génétique orpheline MARFAN qui connaît ici ???
L'erreur médicale le Distilbene qui connaît ici ????
Moi je connais tout ca tres bien et je soutiens les personnes atteintes dans des groupes de discussion fermés pour quil ny ait que de la bienveillance si rare de nos jours
rienrien
lyvi a écrit :
Est ce indiscret de vous demander quelle maladie rare.
Il est évident que vous n'êtes pas obligé de répondre si vous estimez que c'est trop intime.
Bonne soirée
HTAP.. Je ne savais même pas que cette maladie existait...
avoriaz
la maladie , comportement quotidien est surtout la nourriture malsaine industrielle ! il faut
respecter son corps !
lyvi
rienrien a écrit :
Merci pour votre réponse... On vient de me découvrir une maladie rare 20 à 30 cas pour
1 million..Si d'autres personnes sont concerné.. On pourrait papoter.... Bonne soirée..
Est ce indiscret de vous demander quelle maladie rare.
Il est évident que vous n'êtes pas obligé de répondre si vous estimez que c'est trop intime.
Bonne soirée
rienrien
lyvi a écrit :
Oui bien sur, je comprends
Juste parceque vous aviez noté « Qui veut parler des maladies rares ??»
J'ai la chance de ne pas en avoir dans mon entourage proche toutefois j'ai été concernée à cet approche par ma profession.
J'espère que vous trouverez le soutien que vous espérez sur ce site.
Merci pour votre réponse... On vient de me découvrir une maladie rare 20 à 30 cas pour
1 million..Si d'autres personnes sont concerné.. On pourrait papoter.... Bonne soirée..
lyvi
rienrien a écrit :
Je voudrais un peu discuter avec des personnes concernées.. Afin de nous soutenir..
Oui bien sur, je comprends
Juste parceque vous aviez noté « Qui veut parler des maladies rares ??»
J'ai la chance de ne pas en avoir dans mon entourage proche toutefois j'ai été concernée à cet approche par ma profession.
J'espère que vous trouverez le soutien que vous espérez sur ce site.
Roselyne
J'ai pas mal de pathologies mais ce ne sont pas des maladies rares
rienrien
lyvi a écrit :
La notion de maladies rares recoupe de nombreuses maladies de nature hétérogène. Ce sont souvent des maladies difficiles à prévenir, sévères, chroniques, d’évolution progressive, qui affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades.
Le rareté de ces maladies rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.
Le seuil européen définit une maladie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 en population générale, soit une prévalence inférieure à 5 sur 10 000 ou 50 sur 100 000.
En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population.
Les maladies rares sont majoritairement héréditaires et touchent en grande partie les enfants. En effet, environ 80% des maladies rares sont d’origine génétique et près de 70% d’entre-elles se manifestent durant l’enfance.
On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace et le terme de « médicament orphelin » pour les médicaments dont les ventes escomptées du produit n’amortissent pas les couts de développement et de mise sur le marché.
Je voudrais un peu discuter avec des personnes concernées.. Afin de nous soutenir..
lyvi
La notion de maladies rares recoupe de nombreuses maladies de nature hétérogène. Ce sont souvent des maladies difficiles à prévenir, sévères, chroniques, d’évolution progressive, qui affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades.
Le rareté de ces maladies rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.
Le seuil européen définit une maladie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 en population générale, soit une prévalence inférieure à 5 sur 10 000 ou 50 sur 100 000.
En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population.
Les maladies rares sont majoritairement héréditaires et touchent en grande partie les enfants. En effet, environ 80% des maladies rares sont d’origine génétique et près de 70% d’entre-elles se manifestent durant l’enfance.
On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace et le terme de « médicament orphelin » pour les médicaments dont les ventes escomptées du produit n’amortissent pas les couts de développement et de mise sur le marché.
