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Bonjour Amis lecteurs

mistouflette - 16 avril 2023 08:09

Bonjour à vous tous
Un grand Merci pour vos messages de soutien et de réconfort. Votre gentillesse me va droit au cœur. En ce moment je suis incapable d'aligner 3 mots. La douleur, omniprésente 24 heures sur 24 me bloque totalement le cerveau.
La fibromyalgie ne se soigne pas. Aucun traitement. Les anti-douleurs sont totalement inefficaces et lorsqu'en plus votre médecin vous dit " Mais vous avez l'habitude d'avoir mal " Je ne sais pas si c'est de l'humour mais je l'ai très mal pris. Impossible de changer de médecin.
Je ne sais toujours pas quand je reviendrai. Je passe la majorité de mon temps dans mon lit.
Je vous souhaite un bon dimanche
Prenez soin de vous et soyez heureux.

Bonjour Amis lecteurs

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mistouflette16 avril 2023 08:09

Bonjour à vous tous
Un grand Merci pour vos messages de soutien et de réconfort. Votre gentillesse me va droit au cœur. En ce moment je suis incapable d'aligner 3 mots. La douleur, omniprésente 24 heures sur 24 me bloque totalement le cerveau.
La fibromyalgie ne se soigne pas. Aucun traitement. Les anti-douleurs sont totalement inefficaces et lorsqu'en plus votre médecin vous dit " Mais vous avez l'habitude d'avoir mal " Je ne sais pas si c'est de l'humour mais je l'ai très mal pris. Impossible de changer de médecin.
Je ne sais toujours pas quand je reviendrai. Je passe la majorité de mon temps dans mon lit.
Je vous souhaite un bon dimanche
Prenez soin de vous et soyez heureux.

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Avatar ombrelle

ombrelle

19 avril 2023 16:54

bonjour seules les personnes qui ont cette maladie peuvent vous comprendre. Restez au lit toute la journée est la pire des solutions. Vos muscles s'atrophient et vous serez de plus en plus fatiguée . La seule pratique qui m'a enlevé les douleurs au delà du traitement du centre anti douleur et du rhumatologue est un auriculothérapeute sur paris en trois séances . Malheureusement il est retraité . Je vous souhaite d'aller mieux le plus tôt possible

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Avatar kimberle

kimberle

18 avril 2023 03:56

Bonjour Mistouflette,
Quelle tristesse et peine j'ai eues, hier, en lisant que, tout comme moi, vous étiez atteinte de fibromyalgie! Diagnostiquée en 2001, j'ai été mise en invalidité 1ére catégorie, et licenciée, à 56 ans, en 2009! J'ai eu un super doc à la SS! Par contre, avec ma généraliste, sujet tabou, c'est dans la tête! Je lui ai dit que je lui souhaitais de l'avoir! J'ai été reçue au centre Zander, à Aix les Bains, par l'adorable doc Pollet, qui m'a confirmé en avoir une sacrée dose! Mais pas pu être prise en charge car plus de 50km du domicile! Je fais avec, souvent, 4 doliprane 1000 par jour, pour, surtout, les maux de tête! Les autres douleurs sont supportables, je ne fais quasiment plus rien mais reste autonome! Je conduis encore un peu, très courtes distances et sur mon lieu de résidence! Avez vous essayé l'hypnose? Très efficace, à condition que ce soit fait avec un vrai médecin ou professionnel! La fatigue est toujours là et ,rares sont les jours sans repos au lit ou sur canapé, mais, grâce à Dieu, merci, je n'en suis pas à votre stade et je vous plains de tout mon coeur!
Si je peux vous être utile et vous donner des "trucs" ou adresses, dites le moi, ce sera avec bonheur et joie que je vous aiderai!
J'ai une enveloppe pleine de vos écrits fabuleux, qui m'ont tous touchés au coeur et je vous en remercie bien vivement!
Bien à vous, Mistouflette, avec tout mon soutien et ma compréhension!
Amitiés
Jeannine

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Avatar marie

marie

17 avril 2023 10:37

que des pensées positives vers vous .courage

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Avatar chipiedora

chipiedora

17 avril 2023 09:57

Bonjour Mistouflette
Je vous souhaite bon courage mais vous devriez aller dans un centre de douleur ils peuvent vous aider à supporter la douleur.

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Avatar darl53

darl53

17 avril 2023 09:52
kunzite a écrit :
Bonjour Mistouflette,

" Mais vous avez l'habitude d'avoir mal " Ce n'est pas possible d'entendre cela aujourd'hui parce que s'il n'existe pas de traitement spécifique de la fibromyalgie il existe des possibilités de soins et de traitement de la douleur . C'est une maladie reconnue depuis quelques années .

Le centre anti douleurs suggéré par Bibracte est une bonne idée .
Vous pouvez aussi contacter une association qui peut vous aider à trouver un médecin mieux adapté et vous conseiller pour une prise en charge efficace . Je vous mets un lien, il y a possibilité de joindre des bénévoles fibromyalgiques eux-mêmes qui assurent des permanences téléphoniques le lundi et vendredi . Il y a d'autres possibilités indiquées sur leur site
https://fibromyalgiesos.fr/

Ne restez surtout pas isolée, vous pouvez me contacter en privé si vous le souhaitez , bon dimanche .

maladie reconnue enfin mais 1traitement ?? par contre les cordonnées que vous lui donnez ,super si ça pouvait l'aider

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Avatar darl53

darl53

17 avril 2023 09:47
Dany a écrit :
Courage ! Et surtout reconsultez, en hôpital si vous le pouvez 🙂

les personnes ayant cette maladie vont dans des centres psychologique :il y en a 1 très bien dans cette région(Lyon) mais ils ne peuvent pas faire de miracle malheureusement et je sais à quel point peut souffrir Mistouflette ,si on pouvait lui insuffler moins de douleur et la zénitude

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Avatar darl53

darl53

17 avril 2023 09:40
odilonredon a écrit :
Si vous pouvez changer de médecin. Son devoir est de vous soigner ! Prenez un Rdv chez un confrère ou sur l'hopital de Troyes dans votre région et un taxi pour vous y mener. Bonne journée

les médecins font ce qu'ils peuvent :ce ne sont pas des surhommes

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Avatar darl53

darl53

17 avril 2023 09:38

cette maladie n'est effectivement pas soignable ...j'en ai connu beaucoup de personne dans le cas de cette dame Néanmoins malheureusement je n'a plus les coordonnées d'1 dame qui allait voir 1 médecin le seul qui l'a aidé dans la région Lyonnaise .Suivez bien les conseils pour aller dans 1 centre antidouleurs et il est vrai que la médecine ne traite pas tout : maladie de Lyme (j ai 1 amie qui l'a )et d'autres ....Je vous souhaite bon courage

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Avatar odilonredon

odilonredon

17 avril 2023 09:01

Si vous pouvez changer de médecin. Son devoir est de vous soigner ! Prenez un Rdv chez un confrère ou sur l'hopital de Troyes dans votre région et un taxi pour vous y mener. Bonne journée

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Avatar rosefrydland

rosefrydland

17 avril 2023 08:15

alors là Mistouflette ça va pas du tout. comme les autres je vous dit , vous n'allez pas rester au lit.
les centres anti douleurs, je pense qu'il y en a partout. on voit que ce docteur ce n'est pas lui qui souffre. on est tous avec vous en pensée.il faut que cela vous donne la force.
a bientôt : j'attends le moment où vous retrouverez la forme......

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Avatar LuciolesMum

LuciolesMum

17 avril 2023 07:32

Oh oui Mistouflette, je ne peux vous donner de meilleur conseil que de consulter dans un centre anti-douleurs.
Prenez bien soin de vous et demandez avec insistance de l’aide.
Amicalement.

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Avatar magatania

magatania

17 avril 2023 07:25

Oui Mistouflette contactez au plus vite un centre anti-douleurs. Ne restez surtout pas comme ça. Incroyable d'entendre ça d'un médecin. Courage ! Toutes mes pensées amicales. ❤️🩷💗😘

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Avatar Dany

Dany

17 avril 2023 06:29

Courage ! Et surtout reconsultez, en hôpital si vous le pouvez 🙂

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Avatar nefermi

nefermi

17 avril 2023 06:23

Toutes mes pensées amicales, rêvez de vos jolis mots..... Revenez vite et surtout retrouvez une forme sans douleur !!!

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Avatar franced

franced

17 avril 2023 05:42

Comme on vous le dit dans un commentaire , contactez un "Centre anti douleurs " Ils sont d’un grand secours
Bon courage

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