Les maladies chroniques : trop souvent incomprises...

- Qu’entend-on par « maladie chronique » ?

« Ce sont des maladies qui ont des conséquences à vie, comme le fait d’être diabétique par exemple. Dans notre collectif, nous regroupons de nombreuses associations, telles que Aides, l’AFD, l’AFH, mais aussi Jeunes solidarité cancer par exemple. On peut se poser la question de savoir s’il est légitime de considérer le cancer comme une maladie chronique, donc ce n’est pas si évident à définir. »

- Les Français manquent-ils d’informations au sujet des maladies chroniques ?

« Le terme de maladie chronique commence à être bien connu des Français, mais il n’y a pas longtemps encore ce n’était pas le cas. On en parle plus, on évoque davantage nos associations, justement parce qu’on s’est rendu compte qu’il y avait des problématiques communes entre les patients atteints de sclérose en plaques, ou les hémophiles par exemple. L’Etat a aussi joué un rôle en lançant un plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques entre 2007 et 2011. Cette initiative du Ministère des Affaires sociales et de la Santé a aussi favorisé la communication. »

- Quelles sont les problématiques dont vous parliez ?

« Elles sont très nombreuses. On a organisé des États généraux régionaux, pour lesquels on a réuni plusieurs personnes, qui venaient de différentes associations, atteintes d’une maladie chronique. Grâce à ces rencontres, on s’est aperçu que des thèmes revenaient : l’emploi ; les soins, les soignants et les structures de soin ; le fait de vivre avec plusieurs maladies chroniques ; le vieillissement ; les proches et les aidants, et les aides à domicile ; les restes à charge, la scolarisation, les logements et les prêts.

On retrouve quasiment les mêmes problèmes au sein de chaque association ! À la suite de ça nous avons organisé des États généraux nationaux. Ce rassemblement a permis à une centaine de personnes malades et leurs proches d’élaborer des revendications concrètes et prioritaires, réunies dans un manifeste téléchargeable sur notre site. »

- Quelles sont les attentes des patients ?

« Il y en a aussi beaucoup, toutes très importantes, mais on voit bien que l’emploi occupe une place primordiale. On se rend compte que les gens ont envie de travailler, comme tout le monde. La sécurisation des parcours professionnels est aussi un sujet récurrent. Les patients se demandent s’ils doivent en parler avec leur employeur ? Ce que cela entraîne s’ils le font ? S’ils ne risquent pas d’être discriminés, ou stigmatisés… C’est pourquoi on demande une adaptation du code du travail, en fonction de l’état de santé évolutive des personnes atteintes de maladies chroniques. »

- Les maladies chroniques sont-elles mieux prises en charge ?

« Non, au contraire. Les frais de santé coûtent de plus en plus cher, les franchises médicales représentent une somme conséquente lorsqu’on prend une trentaine de médicaments chaque mois. Il y a aussi des frais à chaque prise de sang, chaque examen, etc. On voudrait aussi justement un véritable 100 % de la prise en charge des ALD - Affections longue durée. Il faut savoir qu’une personne malade ne touche pas beaucoup d’aides, et qu’en plus les franchises médicales s’ajoutent à ces difficultés. De plus en plus de médicaments sont déremboursés parce que considérés comme médicaments de confort, alors qu’ils sont souvent « vitaux » pour les patients.

Il se pose aussi le problème de la coordination de soins. C’est à la personne malade de suivre son dossier médical, il y a un véritable manque de coordination dans le parcours de soins. On voudrait pour y remédier plus de personnel à l’hôpital, des plateaux techniques accessibles 7 jours sur 7 et 24h sur 24, selon l’état de la personne. »

Et vous, souffrez-vous d'une maladie chronique ? Avez-vous l'impression que celle-ci n'est pas reconnue à sa juste valeur et mal prise en charge ? N'hésitez pas à donner votre avis sur la question dans l'encadré "Commentaires sur l'article" ci-dessous.