SantéLes maladies chroniques : trop souvent incomprises...
- Qu’entend-on par « maladie chronique » ?
« Ce sont des maladies qui ont des conséquences à vie, comme le fait d’être diabétique par exemple. Dans notre collectif, nous regroupons de nombreuses associations, telles que Aides, l’AFD, l’AFH, mais aussi Jeunes solidarité cancer par exemple. On peut se poser la question de savoir s’il est légitime de considérer le cancer comme une maladie chronique, donc ce n’est pas si évident à définir. »
- Les Français manquent-ils d’informations au sujet des maladies chroniques ?
« Le terme de maladie chronique commence à être bien connu des Français, mais il n’y a pas longtemps encore ce n’était pas le cas. On en parle plus, on évoque davantage nos associations, justement parce qu’on s’est rendu compte qu’il y avait des problématiques communes entre les patients atteints de sclérose en plaques, ou les hémophiles par exemple. L’Etat a aussi joué un rôle en lançant un plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques entre 2007 et 2011. Cette initiative du Ministère des Affaires sociales et de la Santé a aussi favorisé la communication. »
- Quelles sont les problématiques dont vous parliez ?
« Elles sont très nombreuses. On a organisé des États généraux régionaux, pour lesquels on a réuni plusieurs personnes, qui venaient de différentes associations, atteintes d’une maladie chronique. Grâce à ces rencontres, on s’est aperçu que des thèmes revenaient : l’emploi ; les soins, les soignants et les structures de soin ; le fait de vivre avec plusieurs maladies chroniques ; le vieillissement ; les proches et les aidants, et les aides à domicile ; les restes à charge, la scolarisation, les logements et les prêts.
On retrouve quasiment les mêmes problèmes au sein de chaque association ! À la suite de ça nous avons organisé des États généraux nationaux. Ce rassemblement a permis à une centaine de personnes malades et leurs proches d’élaborer des revendications concrètes et prioritaires, réunies dans un manifeste téléchargeable sur notre site. »
- Quelles sont les attentes des patients ?
« Il y en a aussi beaucoup, toutes très importantes, mais on voit bien que l’emploi occupe une place primordiale. On se rend compte que les gens ont envie de travailler, comme tout le monde. La sécurisation des parcours professionnels est aussi un sujet récurrent. Les patients se demandent s’ils doivent en parler avec leur employeur ? Ce que cela entraîne s’ils le font ? S’ils ne risquent pas d’être discriminés, ou stigmatisés… C’est pourquoi on demande une adaptation du code du travail, en fonction de l’état de santé évolutive des personnes atteintes de maladies chroniques. »
- Les maladies chroniques sont-elles mieux prises en charge ?
« Non, au contraire. Les frais de santé coûtent de plus en plus cher, les franchises médicales représentent une somme conséquente lorsqu’on prend une trentaine de médicaments chaque mois. Il y a aussi des frais à chaque prise de sang, chaque examen, etc. On voudrait aussi justement un véritable 100 % de la prise en charge des ALD - Affections longue durée. Il faut savoir qu’une personne malade ne touche pas beaucoup d’aides, et qu’en plus les franchises médicales s’ajoutent à ces difficultés. De plus en plus de médicaments sont déremboursés parce que considérés comme médicaments de confort, alors qu’ils sont souvent « vitaux » pour les patients.
Il se pose aussi le problème de la coordination de soins. C’est à la personne malade de suivre son dossier médical, il y a un véritable manque de coordination dans le parcours de soins. On voudrait pour y remédier plus de personnel à l’hôpital, des plateaux techniques accessibles 7 jours sur 7 et 24h sur 24, selon l’état de la personne. »
Et vous, souffrez-vous d'une maladie chronique ? Avez-vous l'impression que celle-ci n'est pas reconnue à sa juste valeur et mal prise en charge ? N'hésitez pas à donner votre avis sur la question dans l'encadré "Commentaires sur l'article" ci-dessous.


[Citation de miguelle]
Je ne vois pas en quoi ce sujet n'est pas une bonne idée ???? NINIKLEIN et jailapeche
Je pense une chose c'est que personne n'est obligée de venir répondre à ce sujet
Celles et ceux qui le font en ont tous les droits ....
Vous confondez expériences , vécus etc.......
Et même si il y a des gens qui se plaignent ou est le problème ????
La parole est libératrice là en l’occurrence on écrit et on se soulage ......je ne veux en aucun cas polémiquer , juste dire ma façon de penser [Fin de citation]
Je suis tout à fait d'accord avec vous Miguelle. Le monde est cruellement égoïste.

Quelle intolérance envers les personnes atteintes de maladies diverses et qui souffrent. Allez faire un tour dans les hôpitaux et vous réviserez peut être (mais je n'en suis pas sûre) votre position.
bonjour,
comme beaucoup d'entre vous, je souffre d'une polyarthrite rhumatoïde périphérique inflammatoire ; suivi médical classique : cortisone, paracétamol, mésothérapie.
magré cela je souffre en permanence , avec de temps en temps des crises handicapantes extrêmement douloureuses, et je compte essayer en complément l'homéopathie et l'acupuncture .......
comme le dit si justement Miguelle c'est une maladie "invisible"et souvent on pense que je joue la comédie pour me faire plaindre, alors que j'ai de la peine à bouger !!!!!
que faire de plus ????
j'essaie de vivre normalement tant que cela m'est possible et de mettre tout en oeuvre afin de stabiliser cette maladie
effectivement il y a pire ........
Je souffre de la sciatique...le protocole
de soins avec le parcours du médecin
traitant : pas du tout efficace , long et
coûteux pour la Sécu.On obtiendrait un
rdv avec un spécialiste...on réduirait le
coút
MIGUELLE rien pour la guerir pas plus pour la ralentire operation cela repoussea cote medicament pour la douleur je suis a l imurel 50ng avec prise de sang tout les3 mois pour les effets cellules globules le foie anemie ex........l imurel est un immunosuppeseurs a plus
paul,Oh!!!je ne penses pas étre hors sujet , mon intention est tout simplement d'apporter de l'aide aux personnes et lorsque que l'on trouve un produit qui vous a apporté une meilleure santé ,quoi de plus naturel que d'avoir envie de le proposer aux personnes qui peuvent en avoir besoin pour une meilleure santé
[Citation de propol]nature tu es une vilaine et hors sujet, ici convivialite "no commerce"
pas content de tout melanger
paul[Fin de citation]
j ai la maladie de crohn depuis 22 ans maladie evolutive pour comprendre cette P de maladie il faut la vivre tout les jours elle vous p la vie lutter medicament vitamines regime c est la maladie qui vie avec moi a +
nature tu es une vilaine et hors sujet, ici convivialite "no commerce"
pas content de tout melanger
paul
[Citation de nature26]Je suis bien consciente que les compléments nutritionnels peuvent etre dangereux.
Les compléments avec lesquels je travailles sont les mieux cotés dans le monde, ils ont obtenu la note 5 étoiles et la médaille d'or d'excellence de Nutrisearch dans le comparatif du guide parmi 1500 compléments nutritionnels? ce sont les plus complets avec des formules équilibrés .
Si vous avez la gentillesse de me parvenir votre adresse mail je peux vous envoyer une documentation
[Fin de citation]
Je suis bien consciente que les compléments nutritionnels peuvent etre dangereux.
Les compléments avec lesquels je travailles sont les mieux cotés dans le monde, ils ont obtenu la note 5 étoiles et la médaille d'or d'excellence de Nutrisearch dans le comparatif du guide parmi 1500 compléments nutritionnels? ce sont les plus complets avec des formules équilibrés .
Si vous avez la gentillesse de me parvenir votre adresse mail je peux vous envoyer une documentation
[Citation de jailapeche]
Mouais... Mais ne pas confondre les maladies psycho-somatiques avec le maladies chroniques ou les maladies auto-immunes...
Par ailleurs, les compléments alimentaires peuvent être utiles mais pris à mauvais escient ils peuvent aller jusqu'à être non seulement inutile mais délétères.
Mais d'accord avec toi : le stress cause bien des maux !
lol [Fin de citation]
Toutes ces maladies dégénèratrices sont dùes à notre monde de vie. Nous vivons avec le stress, la pollution et notre alimentation ne nous apporte plus assez les nutriments nécessaires pour l'équilibre de notre organisme, nous vivons dans un corps acide et ce terrain acide est le lieu de prédilection de toutes sortes de maladies. Pour une bonne santé il faut régénérer nos cellules les nourrir, en leur apportant les éléments adéquates: vitamines oligo-éléments minéraux et anti oxydants.
Je souffrais depuis des années de toutes sortes de maux(douleurs articulaires musculaires digestifs et tous ces traitements chimiques me rendaient encore plus malade et mon avenir me faisait très peur.
Depuis que je prends des suppléments nutritionnels vraiment complets, qui travaillent en synergie, ma vie a changé, mes problèmes de santé ont nettement diminués et je me sens vraiment rajeunie et les personnes de mon entourage en témoignent ,l'avenir ne me fais plus peur, je me sens en super forme. Je peux peut etre vous aider, je vous donnerais tous les renseignements , il suffit de me contacter.
[Citation de miguelle]Je souffre depuis 6 ans d'une polyarthrite rhumatoïde....et pour ma part , je dirais que je suis assez satisfaite du suivi médical
Je ne suis reconnue qu'à 50% d'invalidité et je continue à travailler malgré les douleurs et l'énorme fatigue (trop souvent)
Il est évident que l'avenir me fais un peu peur
Combien de temps vais je pouvoir continuer à travailler (employée de maison ) à mi temps
Comment cette maladie va t'elle évoluer ????
C'est aussi une maladie invisible .........les douleurs ne se voient pas
MAIS je sais AUSSI qu'il y a bien pire
Alors , je ne veux pas me plaindre
LA SANTE COMME JE LE DIS SOUVENT EST CE QUI EST LE PLUS IMPORTANT DANS UNE VIE [Fin de citation]
Il est bon dans ce genre de maladie, comme dans d'autres, de voir le côté psychologique... Ce qui a pu déclencher ladite maladie, par exemple... Un peu de réflexion et de sophrologie peuvent aussi aider en plus des médicaments ou plantes...

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